O ponto de vista dos pacientes em Nutrição Parenteral Domiciliar
Pesquisa da ASPEN ilumina questões relacionadas a nutrição parenteral, para fornecedores e pacientes.
O Dr. Jay Mirtallo atua na área de nutrição parenteral (NP) há pelo menos 50 anos. Durante todo este tempo, vivenciou vários episódios que corroboram para a afirmação de que o suporte nutricional nos Estados Unidos, é frágil. Agora, surgiram dados que sustentam a sua visão, graças às novas pesquisas da Soc. Americana de Nut. Parenteral e Enteral (ASPEN).
“Os pacientes não reclamam, mas pelo menos metade deles, passou por deficiências nutricionais nos últimos 2 anos. Mesmo recebendo NP domiciliar”, diz Mirtallo, especialista clínico e professor emérito da Ohio State University, Columbia.”
Em março de 2024, Dr. Mirtallo moderou o painel de discussão sobre as pesquisas realizadas pela ASPEN, com fornecedores e pacientes, na Conferência ASPEN 2024, em Tampa. Os resultados da pesquisa, com os profissionais que fornecem a NP, está publicado (Nutr Clin Pract 2024;39:396-408) e, os resultados com os pacientes (tabela abaixo) estão na gráfica.
O desabastecimento crônico de produtos para NP é a maior barreira ao acesso à nutrição: os profissionais que fornecem a NP e, que responderam à pesquisa, (n=350) relataram gastar uma média de 2-3 horas/ dia tratando da falta de produtos no mercado necessários para a nutrição parenteral. O Dr. Mirtallo, ex-presidente da ASPEN, informa que isso inclui a procura por novos fornecedores ou o tempo gasto na tomada de decisões de como prolongar o tempo de uso dos estoques, para atender o maior número possível de pacientes. Algumas vezes, podendo ser necessário reduzir a oferta de nutrientes à metade das doses recomendadas, ocasionando deficiências nutricionais. “É como uma bola de neve”, diz Mirtallo.
Além das faltas de produtos no mercado, identificou que alguns pacientes têm dificuldade em receber a terapia nutricional devido aos seus seguros de saúde. Outra dificuldade é encontrar médicos que darão continuidade ao tratamento, oferecendo o necessário para os cuidados nutricionais. Isso é verdadeiro, devido também a cobertura dos seguros.
Se um paciente em NPD precisar ir a uma Emergência ou Clínica de Urgência, existe grande chance de que, quem vai atendê-lo, não saiba manejar o equipo de infusão de forma apropriada. Inadvertidamente, podem interromper ou prejudicar a infusão, enquanto tenta tratar a emergência, privando-o temporariamente do suporte nutricional, até que alguém competente chegue e o restabeleça.
“O sistema é frágil e vulnerável. Existem muitos pontos críticos de risco”, diz Mirtallo, que espera que a pesquisa sirva para discussões entre a ASPEN e as agências, como o Institute of Safe Medications Practices e a The Joint Commission, sobre como aumentar a segurança da administração de NP.
Não existem incentivos para a especialização neste campo, afirma Mirtallo. Por exemplo, todo o tempo utilizado em resolver problemas de suprimentos não é recompensado. “Eles estão trabalhando com o coração”. O desafio agora é, para os legisladores e membros de comissões de acreditação, determinar como encorajar o aumento da produção de suprimentos nutricionais e desenvolver conhecimento clínico relevante.
Este desafio existe porque, proporcionalmente no mercado de Saúde, poucas pessoas necessitam de NP, o que significa ser mais difícil montar um mercado robusto para eles. Difícil, mas não impossível. “É um milagre que possamos fornecer às pessoas, nutrição intravenosas pelo resto de suas vidas.”
Quando o desabastecimento atinge o domicílio
“No mundo clínico, se algo não está registrado/ documentado, não existe.” Diz Beth Gore, PhD, diretora executiva da Oley Foundation, que atua com pacientes em terapia nutricional domiciliar.
“Essas pesquisas foram as primeiras onde a ASPEN questionou, aos pacientes e aos profissionais que fornecem a NP, sobre as suas experiências e, descobriram um cenário muito pior do que esperavam.”
A Dra. Gore não precisa ver os resultados da pesquisa para saber o quanto a cadeia de suprimento de NP é frágil, tem a experiência em sua própria casa. Seu filho, Manny, de 14 anos, tem uma rara distrofia muscular LAMA2, que ocasionou à falência intestinal. “Ele recebe 100% das medicações, nutrição e hidratação pela NP, e faz isso por 12 anos”, relatou na sessão da ASPEN/ 2024. Mesmo agora, que Manny é um adolescente, a quantidade de vitamina K em sua formulação de NP permanece com a dosagem de um paciente recém-nascido, em uma UTI Neonatal. Isso deve-se a frequente falta de vitamina K no mercado, que leva ao racionamento dos produtos disponíveis. Os efeitos a longo prazo de baixas doses de vitamina K ainda é desconhecido, mas recentemente, Manny passou por cirurgia para remoção de pedras nos rins. Ele também já vivenciou a falta de outros nutrientes e equipamentos. “Ele tem sorte. Por ser criança, demora um pouco mais para sentir os efeitos da descontinuidade no fornecimento de alguns nutrientes. Os pacientes adultos começam a sentir os efeitos antes.” “ Este é um mal capaz de ser prevenido.”
A Oley Foundation possui parcerias com organizações como o Angels for Change para tentar tornar os fornecedores de NP mais resilientes. A fabricação é insuficiente, porém, no congresso da ASPEN, deste ano, a Dra. Gore foi informada de que os fabricantes estão trabalhando em proteções, a fim de garantir um melhor fluxo de abastecimento dos produtos para NP.
Referência:
. Marcus A. Banks. ASPEN Surveys Shine light on PN Issues for Providers ,Patients. Pharmacy Practice News. April, 08, 2024.